Steenwijker Jan Boxum gediagnosticeerd met ALS: Voetbaldier wil doorgaan tot in de blessuretijd

STEENWIJK – Ongewild kwam Steenwijker Boys-trainer Jan Boxum (53) uit Steenwijk onlangs in het nieuws: hij maakte via de moderne media bekend aan vrienden en kennissen dat hij ALS heeft. “Word ik een Fernando Ricksen?” vroeg hij de artsen in Utrecht die niet met mooie praatjes kwamen. “Ja,” draaiden ze er niet omheen. “Dan kan ik je nu al vertellen: deze jongen wordt geen Fernando Ricksen. Zo lang ik kwaliteit van leven heb is het prima, maar ik wil niet als een kasplantje leven. Puur kwaliteit van leven, daar gaat het om.”

Maar hij wil het gevecht zeker aangaan met de ongeneeslijke, progressieve spierziekte ALS, waarbij de patiënt steeds verder verlamd raakt. “Bij de eerste diagnose geven ze aan dat je nog drie tot vijf jaar te gaan hebt. Een aantal mensen komt eerder te overlijden en je hebt vijf procent van de ALS-patiënten die zelfs nog een jaar of tien leven, alhoewel met beperkingen. Die vijf procent, daar ga ik voor. Zoals in elke voetbalwedstrijd tot de laatste minuut blijven knokken en dan ga ik nog voor de blessuretijd,” zegt hij strijdbaar.

Wasknijper

“Mijn klachten zijn begonnen vorig jaar september. We kwamen terug van vakantie in Spanje, wilde ik aardappels schillen voor mijn vrouw Angelique, kreeg ik er niks vanaf. Had ook al wat last dat ik wasknijpers niet meer met mijn wijsvinger en duim van mijn rechterhand kon inknijpen. Kleine dingen. Het was drie weken na mijn vaccinatie, dus we hebben altijd gedacht dat het daarmee te maken had. De huisarts stuurde me gelijk door naar de neuroloog in Heerenveen. Scan, bloedonderzoek, andere onderzoeken, maar ze konden niks vinden. Doorgestuurd naar Utrecht, kon ik in januari terecht. Ik ben tussendoor naar een osteopaat geweest, accupunctuur, chiropractor, in principe er alles aan gedaan om mijn hand zo goed mogelijk stabiel te houden. Vooral de osteopaat was er heilig van overtuigd dat het van de vaccinatie kwam. Ik zegde ‘Utrecht’ af want ik voelde me best wel goed. Ik kon de koelkast weer open krijgen, de vaatwasser en zelfs de handrem van de auto kon ik weer aantrekken. We gingen uit eten, ik kon mijn biefstuk nog gewoon snijden. Het was een korte opleving, twee weken later lukte mij dat allemaal niet meer. Toen zei Angelique: “Je moet gewoon naar Utrecht, Jan.”

Onheilstijding

“In Utrecht zit een speciaal ALS-centrum, maar dat wisten wij toen niet; ik was doorgestuurd naar de afdeling neuromusculaire aandoeningen. De kalender stond op donderdag 10 maart 2022. Ze tapten daar veertien buisjes bloed bij me af. Hele dag allemaal onderzoeken gehad, drie uur, half vier ’s middags, kwam de onheilstijding. Angelique had het meteen door en begon te huilen. De dokters zeiden: “We hebben heel slecht nieuws voor u. U heeft ALS.” Ik pakte Angelique vast, allebei heel emotioneel. De terugreis was een hel, voor ons alle twee. Dat we veilig thuis zijn gekomen is een wondertje op zich.”

Toen kwam het alle-moeilijkste: ik moest het mijn beide kinderen vertellen, hier thuis aan de tafel zaten we. De jongens Jesmer en Jari waren natuurlijk helemaal van slag. Dan stort je hele wereld in. Daar had ik het meeste moeite mee. Jari zei nog: ‘Je gunt niemand die ziekte, pappe, maar ik wou dat je kanker had, want daar kunnen ze je nog mee helpen.’ “Het is zoals het is, zei ik, laten we er het beste van maken met mekaar, zo lang het allemaal nog kan.”

Eerder wilde ik dat niemand mij hielp. Een van de eerste symptomen was dat ik mijn werkbroek en mijn spijkerbroek niet meer dicht kreeg. Die kracht had ik niet. In het begin word je dan boos, schopt tegen alles aan. Maar nu ik weet wat ik heb kan ik er goed over praten. Ik durf nu direct om hulp te vragen. Ik kan het goed handelen. Tot dan werkte ik de volle honderd procent, ik stapte gewoon op de fiets naar mijn werk, nergens last van, vijf kilometer heen, vijf kilometer terug, elke dag weer.”

Duidelijk

“Van vroeger uit ben ik altijd heel duidelijk geweest. Ik heb altijd tegen beide jongens gezegd: als je vader een kasplantje wordt, als de medische wereld niks meer kan doen, breng me dan maar naar de Heerenbrug. Paar bakstenen, klaar. Want ik wil absoluut niet leven als een kasplantje, dat wil ik jullie niet aandoen, maar mezelf ook niet.”

“Diezelfde donderdagavond heb ik het mijn vader verteld, blij dat de jongens met me meegingen. Daarna heb ik ze gezegd: ga trainen, allebei, kop leegmaken. Ja maar, als ze nou zien dat er wat aan de hand is? Vertel het maar, zei ik, we gaan er niet geheimzinnig over doen. De dag erna heb ik het op de Koperberg-app gezet, van mijn voetbalclub Steenwijker Boys, en de app van mijn elftal Zondag 1 en diezelfde ochtend heb ik het verteld bij de beide bedrijven waar ik werk. Ik ben productieteamleider bij De Weerd, eerder ook bij Polak. Emotionele dagen waren dat. Ik heb collega’s zien huilen, het was ook de slechtste boodschap die je kunt brengen.”

Mensen-mensen-mensen-mens

“Die zaterdag kwamen al de eerste bloemen, brieven en kaartjes en sindsdien is het blijven doorgaan, blijven doorgaan, blijven doorgaan… Hoe moet ik iedereen bedanken?” Daarom heeft hij het gepost op Facebook, om de mensen te bedanken dat ze aan hem denken. “Ik kreeg kaarten, vleespakketten, elke dag komt er wat, heb de koelkast en diepvries vol. Uiteindelijk is het een grote steun. Een collega zei me: Jan, jij bent een mensen-mensen-mensen-mens. Jij nam het altijd voor ons op, dus ja, wie goed doet, goed ontmoet. Dat klopte wel, ze moesten niet aan mijn personeel komen.”

“Mijn baas van 27 jaar geleden toen ik nog bij de slagerij werkte, stond hier spontaan met zijn zoon voor de deur, met een groot vleespakket, is gewoon geweldig. Zo superhartwarmend. Veel voetbalclubs, zelfs waar ik nog nooit voor gewerkt heb, individuele spelers, zo ontroerend. MSC uit Meppel stuurde me bloemen en een kaartje met een mooie tekst. Die club heeft het óók van zeer nabij meegemaakt, met voetballer Martijn Doldersum die óók leed aan ALS. Veel vrienden en kennissen reageerden. Dat raakt je.” 

Spanje

“We willen zeker nog heel graag naar Spanje, dat is ons vakantieland, ik ben nu nog mobiel. In de zomer hebben we toevallig allemaal tegelijk vakantie. Maar zien hoe het loopt. Afgelopen periode ook flink pech gehad. De eerste de beste maandag val ik met de hond, drie hechtingen in de kin, de week daarop kreeg ik corona. Vorige week woensdag stap ik op de elektrische fiets, wil op het zadel gaan zitten, val ik weer. Ik kan niks meer tegenhouden, ik val als een plank. De hele kop onder het bloed, ribbenkast gekneusd. Ik heb zeker geluk dat ik een sterk lichaam heb, maar ik heb even geen vertrouwen meer in mijn eigen lichaam. Ik rijd geen auto meer en ik stap ook niet meer op een gewone fiets. Dan maar een driewieler, ik wil mobiel blijven. Ik ga nu naar Beetsterzwaag, naar het revalidatiecentrum. Als ik in een rolstoel terecht kom, maakt me niks uit, kan me helemaal niks schelen, ik schaam mij helemaal nergens voor. 

Zelf trainen geven bij Steenwijker Boys zondag 1, samen met speler-trainer Jarno Muis, dat kan ik niet meer. Maar zondags ben ik er gewoon bij, thuis en uit. Ik probeer het zo lang mogelijk vol te houden naar wedstrijden te gaan, daar ben ik voetbaldier voor, ze zullen mij van het veld moeten afhalen.

Ik wil ook nog zoveel mogelijk voetbalwedstrijden zien, zowel van mijn eigen club Steenwijker Boys als van vv Steenwijk, waar zoon Jesmer voetbalt. Zelf trainen geven bij Steenwijker Boys zondag 1, samen met speler-trainer Jarno Muis, dat kan ik niet meer. Maar zondags ben ik er gewoon bij, thuis en uit. Ik probeer het zo lang mogelijk vol te houden naar wedstrijden te gaan, daar ben ik voetbaldier voor, ze zullen mij van het veld moeten afhalen. Zoals Jarno Muis ermee omgaat, net als onze beste vrienden Albert en Anita Oudjes, dat is gewoon weergaloos. Jarno zegt: ‘Jan, je bent ons nooit tot last, je gaat altijd mee.’ 

Niet bang

Hoop dat ik er nog een aantal jaartjes van mag genieten. Ja, ik praat in jaren, niet in maanden. Ik ga uit van drie tot vijf jaar, plus de reservetijd. Of ik bang ben? Nee, absoluut niet. Als ik geen kwaliteit van leven meer heb, het klinkt hard, maar dan wordt het euthanasie, dat weten mijn vrouw en kinderen ook. Ik Wil Niet Lijden, daar ben ik gewoon heel duidelijk in. Als het zover komt, zal ik er best heel veel moeite mee hebben, maar als die spuit er eenmaal in zit, dan ben ik er niet meer. Ik hoop voor mijn gezin dat ze het met z’n drieën goed gaan redden en dat ik ze straks goed achterlaat. Dat is voor mij het aller-allerbelangrijkste.”